Da pazienti a protagonisti: il modello dell’associazione Novilunio che supporta le persone con demenza

Il contesto

Anche dopo la diagnosi di Alzheimer o di altre forme di demenza, ogni paziente ha il diritto di essere informato e partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita per continuare a viverla attivamente, con qualità e senso. Novilunio APS è un’associazione di promozione sociale che, dal 2014, lavora per sfidare gli stereotipi sulla demenza, promuovendo la dignità, la partecipazione sociale e i diritti delle persone colpite e delle loro famiglie.

Il loro modello rappresenta un cambio di paradigma: si passa da una visione medicalizzata, focalizzata sui deficit, a una prospettiva più inclusiva e partecipativa, che valorizza risorse, competenze e possibilità della persona nel suo insieme.

Il progetto

Il modello di Novilunio prevede un percorso strutturato e innovativo in quattro fasi, pensato per accompagnare le persone con demenza e per trasformarle da “pazienti passivi” a protagonisti attivi del loro cammino di vita.

• Fase 1: “Adattamento alla diagnosi”. Sviluppato in collaborazione con i centri per i disturbi cognitivi e demenze (CDCD) della ULSS 6 Euganea di Padova e basato sul modello “Vivere bene con la demenza” elaborato dagli specialisti Cheston e Marshall, si prefigge di offrire supporto immediato per elaborare nuove strategie per riorganizzare le proprie abitudini;
• fase 2: “Inclusione e community building”. La persona è inserita in gruppi di mutuo-aiuto. In questi spazi, ogni partecipante diventa sia risorsa che beneficiario e attraverso l’empowerment reciproco, i membri superano lo stigma e riconquistano autonomia, partecipando a uscite culturali e iniziative pubbliche;
• fase 3: “Empowerment digitale”. Un percorso volto a rafforzare l’alfabetizzazione digitale, attraverso strumenti semplificati e sicuri. L’obiettivo è duplice: preservare l’autonomia quotidiana del partecipante e contrastare l’isolamento sociale;

fase 4: “Advocacy e patient public involvement”. I partecipanti diventano a pieno titolo “esperti per esperienza” e protagonisti attivi del cambiamento culturale. Attraverso la partecipazione a eventi istituzionali, attività di formazione specialistica e iniziative di advocacy, sfidano gli stereotipi ancora radicati e contribuiscono in modo fondamentale a ridefinire i paradigmi futuri di supporto.

I risultati

Il modello ha ottenuto un riconoscimento significativo a livello istituzionale, ispirando la Linea 5 del progetto regionale Veneto – finanziato dal Fondo nazionale demenze – e rafforzando il supporto post-diagnostico.

Si segnalano benefici tangibili in diversi ambiti, tra cui:

• aumento dei livelli di autonomia, dignità e qualità della vita delle persone con diagnosi di demenza;
• maggior supporto psicologico per coniugi e parenti (caregiver) nell’elaborare le proprie emozioni e sviluppare competenze di supporto efficace;
• miglior comprensione della malattia da parte della comunità, che consente di superare paure e pregiudizi;
• maggior empatia dei professionisti sanitari e socio-sanitari, che possono confrontarsi e ricevere feedback dalle persone con demenza, le quali sviluppano una maggiore consapevolezza della propria condizione;
• adozione di strumenti e modalità innovative e person-centered per ripensare e migliorare gli interventi delle istituzioni territoriali (ULSS, Comuni).

Le tecnologie

• Strumenti tecnologici semplificati e sicuri utilizzati nei percorsi di alfabetizzazione digitale per preservare l’autonomia quotidiana delle persone con demenza;
• Metodologie di supporto strutturato basate su modelli validati (Vivere Bene con la Demenza di Cheston e Marshall).

Fattori chiave del progetto

• Centralità della persona attraverso una visione positiva che valorizza risorse, competenze e possibilità del singolo;
• Collaborazione tra enti (associazioni, strutture sanitarie, amministrazione);
• Patient public involvement con partecipanti attivamente coinvolti come “esperti” per orientare le politiche pubbliche.

Conclusione

Il modello Novilunio APS dimostra che costruire una società in cui la demenza non è sinonimo di stigma sociale è un obiettivo realizzabile. Trasformando le persone con diagnosi in protagonisti attivi e risorse per la comunità e il territorio, il progetto non solo migliora la qualità della vita degli individui e delle loro famiglie, ma fornisce anche evidenze e strumenti concreti per indirizzare al meglio gli investimenti e le strategie di intervento a livello regionale e nazionale.

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